LIST RODZICÓW CHOREGO ANTOSIA
Antoś, nasz syn [...]
O chorobie dowiedzieliśmy się zupełnie niespodziewanie. Zwykłe, kontrolne badania krwi pokazały, że nasz synek ma bardzo wysokie próby wątrobowe. Liczyliśmy, że to pomyłka, że wyniki się unormują, ale każde kolejne badanie przynosiło te same, niepokojące informacje.
W końcu trafiliśmy do szpitala, gdzie po raz pierwszy usłyszeliśmy, że to może być dystrofia. Późniejsze badania genetyczne potwierdziły diagnozę, która już na zawsze zmieniła nasze życie.
Jeszcze niedawno DMD oznaczało brak jakiejkolwiek realnej nadziei. W 2023 roku wydarzył się jednak przełom – amerykańska Food and Drug Administration (FDA) zatwierdziła pierwszą terapię genową dla chłopców z DMD. To ogromny krok naprzód w medycynie. Terapia ma na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp choroby. Lek jest dostępny komercyjnie także m.in. w Zjednoczonych Emiratach Arabskich.
To dla nas realna szansa. Ale też dramatyczny wyścig z czasem.
Zgodnie z aktualną wiedzą medyczną terapia genowa daje największe efekty wtedy, gdy dziecko wciąż chodzi o własnych siłach. To okno nadziei jest bardzo wąskie – mniej więcej do 6. roku życia. Później możliwości drastycznie maleją. Gdy chłopiec straci zdolność chodzenia, szansa na podanie terapii przepada bezpowrotnie.
My nie mamy 10 lat. Nie mamy nawet kilku.
Czas, który dla innych jest abstrakcją, dla nas jest brutalnie policzalny i bezlitosny. Każdy dzień to strach. Każdy dzień to pytanie: czy zdążymy?
Koszt terapii genowej wraz z wylotem i podaniem leku to około 15 milionów złotych. To kwota niewyobrażalna dla jednej rodziny. Ale jako rodzice i bliscy nie potrafimy pogodzić się z myślą, że moglibyśmy nie zrobić wszystkiego, co w naszej mocy, by uratować przyszłość Antka.
Walczymy o to, by mógł dalej chodzić. By mógł biegać, dorastać, pójść do szkoły, śmiać się z rówieśnikami i spełniać swoje marzenia. Chcemy, by jego życie nie było odliczaniem do utraty kolejnych sprawności.
Dlatego błagamy Was z całych sił – o pomoc. O każdą złotówkę, o każde udostępnienie, o każde dobre słowo i każdą próbę nagłośnienia naszej historii. Nie bądźcie obojętni. Pomóżcie nam zatrzymać postęp choroby, która nie zna litości. Razem możemy dać Antosiowi szansę.
Rodzice Antosia
